>> HOME  >> 活動内容



ご挨拶
 兵庫支部が結成され早29年が経過しました。当初はクリーゼにより仲間が一人、又一人と亡くなり、友の会の結成が急がれましたが、今日では治療法もほぼ確立され、術式も内視鏡を使って傷跡が目立たないというような患者に負担の少ない方法へと変わりつつあります。
 最近羅患された方々では多くの方が社会復帰をされるようになりました。これらも友の会の活動が一端を担っていると信じております。
 今後も、原因の究明が一日も早くなされ、同じ苦しみを持つ人たちが無くなるよう、友の会は活動を続けて行かなければなりません。
 このホームページを通じて、仲間同士が気軽に情報交換をし、友の会の輪を広げて頂ければと思います。そして、多くの方々に友の会に関心を持って頂き、若い人たちによる会の運営ができればと願っています。
 最後になりましたが、このホームページは会員の松下美穂さん、長谷川彩佳さんに作成して頂きました。心より御礼申し上げます。
支部長 勝木 泰代 




兵庫支部の概要
結成 本部 昭和46年
兵庫支部 昭和54年11月
  
支部所在地 〒664-0895
伊丹市宮ノ前3-1-25(勝木泰代支部長宅)
TEL 0727-84-1078
  
活動拠点 〒650
神戸市中央区三宮町2丁目
センタープラザ西館5階513-1号
神戸難病相談室
TEL 078-322-1878
FAX 078-322-1876
  
会員数 80名(平成20年6月現在)
  
会費 正会員 年間1口 4,500円(本部費含)
  賛助会員 年間1口 2,000円
 
支部役員 支部長 勝木 泰代
副支部長 森廣  茂 / 松下 美穂
会計 金岡 冨美子
理事 長谷川 彩佳
下出 浩司
藤本 吟蔵
川本 けい
竹久 康之
兵庫県難病連幹事 勝木 泰代
金岡 冨美子
神戸市難病連幹事 勝木 泰代
松下 美穂
西宮市難病連幹事 長谷川 彩佳
竹久 康之
  
支部会則

入会申し込み・お問い合わせは下記へお気軽にどうぞ
入会申し込み  現在、ネットからのお申し込みは受け付けていません。
 MG友の会全国HPの「入会案内」へ
兵庫支部  TEL 0727-84-1078
 勝木泰代
 個人宅ですので
 電話の際には時間帯などの配慮をお願いします
神戸難病相談室  TEL 078-322-1878
 FAX 078-322-1876
 Eメール    info[a]mghyogo.org
SPAM対策しています。
お手数ですが、宛先の“[a]”を“@”に変更して下さい。





平成20年度 活動方針

 
特定疾患治療研究事業の一部自己負担金導入に始まる難病対策の見直しは、今や、難病全般にわたり効率を主眼において推進されていますが、私たち重症筋無力症患者・家族は、全員が一日も早く病気を克服して社会人として自立し、健康で明るい日常生活が送れることを願っています。
 この目的に向かって、全国各支部と連携し、また、同じ目的に立つ諸団体とも連携して、医療と福祉の向上を目指して活動を続けてまいります。
1. 難病患者に対する特定疾患治療研究事業の自己負担額の適正化と医療と福祉の充実を図り活動を展開します。
 
2. 神経難病専門医との連携をさらに強め、重症筋無力症の原因究明と治療法の確立を目指す運動をいたします。
 
3. 会員相互の緊密な交流を図り、災害時等には一致協力して支援します。



平成20年度 要望事項

    
1. 重症筋無力症の原因究明と治療法の研究を強力に進めて下さい。
2. 医療制度の更なる改悪に反対し、健康保険のみで必要な治療が十分に受けられることを強く望みます。
3. 難病に対する正しい知識の普及を促進して下さい。
4. 障害者手帳と同等の資格のある難病手帳の早期実施をして下さい。
5. 介護保険適用疾病枠の中に重症筋無力症を追加して下さい。
6. 重症筋無力症患者の社会復帰及び雇用体制の促進と所得保障、教育保障、老後保障等の対策を充実させてください。
 
7. 特定疾患医療受給者証更新交付申請手続きを簡素化してください。
8. 災害時の弱者支援対策を拡充してください。



>> HOME  >> 活動内容